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Vendredi soir c'est la soirée Cabaret dédiée à notre association organisée à la Halle de Martigues! Au programme des têtes d'affiche comme Cock Robin mais également de nombreux autres...

Une bonne soirée garantie et le tout pour la bonne cause.

On vous attend nombreux pour un moment placé sous le signe de l'émotion.

 

 

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L'association

L’association Au clair de Lune a été créée en 2010 par Hervé Baltayan, le papa de la petite Lune. Deux autres familles l’ont rejoint, Claudine Lancelin, maman de Jade ainsi que Anne Malherbe, maman de Julia. Les trois filles sont atteintes par la même maladie, le syndrome de Rett.

Le syndrome de Rett est une maladie génétique qui touche principalement les filles.

Il se caractérise par une déficience intellectuelle et motrice sévère. Une incapacité totale ou partielle à la marche et la communication verbale. L’utilisation volontaire des mains, est remplacée par des mouvements répétitifs et non contrôlés (stéréotypies). Elles souffrent également, d’épilepsie ainsi que de divers troubles  (respiratoires, alimentaires, du sommeil, comportementaux.)

 

Le syndrome de Rett est, la plupart du temps, indécelable durant les premiers mois de vie. Après une période de développement normal, la famille assiste à une décélération globale du développement psychomoteur et à la perte des acquisitions de leur enfant.

Elle deviendra dépendante tout au long de sa vie : on parle de polyhandicap, dont la sévérité est variable.

nos parrains espace snozelen

Le SNOEZELEN est un concept développé par deux psychologues Hollandais dans les années 70, exerçant auprès de personnes atteintes de troubles neuro-développementaux.

 

 

L‘accompagnement n‘a pas d‘objectif, ni éducatif ni curatif, mais une intention de relation et de bien être partagé.

La démarche est basée sur l‘écoute de l‘autre à travers les communications verbales et non verbales.

Elle s‘appuie sur l‘utilisation de la sensorialité, adaptée, de façon stimulante ou apaisante, aux besoins de la personne et du moment.

 

Cette stimulation habileté des sens génère des émotions laissant une empreinte mémorielle sous forme de sentiments et de souvenirs.

 

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